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SOS Desmoide

SOS Desmoïde poursuit depuis sa création trois objectifs majeurs :

Rompre l’isolement des malades atteints de tumeur desmoïde

Rassembler et partager les connaissances existantes : expériences vécues du patient et connaissances cliniques et scientifiques des médecins.

Favoriser la recherche afin de mieux comprendre pour mieux soigner

Adresse : , 63000 Clermont-Ferrand

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Association post cancer
Laurie
👩‍❤️‍👨 11/2001
👦 15/09/2012
🦀 2015-2017
👶 22/10/2019
👨‍👩‍👧‍👦🐱Être heureux tout simplement

🚀 Atelier d’Exploration Numérique le 22 mars

🚀 Atelier d’Exploration Numérique le 22 mars de 15h à 17h! 🌐✨

Bonjour à tous! 👋

Rejoignez-nous pour un après-midi de découverte et de partage, le vendredi 22 mars de 15h à 17h. 🗓️

🧠 Explorez notre Chatbot dédié aux troubles cognitifs! 🌈 Après un premier atelier de définition des besoins, notre chatbot est prêt à être mis à l’épreuve!
🤖 Cet outil novateur vise à apporter un soutien pendant et après le cancer en répondant à la question des troubles cognitifs. Votre expérience est la clé pour le perfectionner et le rendre encore plus utile.

🌟 Trois étapes pour sculpter l’avenir! 🎭

1️⃣ Rappel des besoins: Dans la première partie, nous revisiterons les éléments clés du premier atelier sur les troubles cognitifs. Votre retour est essentiel pour guider nos prochains pas.

2️⃣ Plongez dans l’outil: Ensuite, explorez l’univers du chatbot avec une session pratique. Apprenez à utiliser l’outil conçu pour répondre spécifiquement aux défis cognitifs liés au cancer.

3️⃣ Vivez l’expérience d’un utilisateur: Enfin, le troisième temps vous permettra de vous mettre à la place d’un utilisateur particulier du chatbot. Comprenez leurs besoins, leurs défis et contribuez à affiner l’outil pour une expérience encore plus personnalisée.

🤝 Participez, partagez, façonnez l’avenir! 🌐 Votre expérience est la clé pour perfectionner cet outil novateur. Ensemble, nous façonnons l’avenir du soutien numérique pour les personnes touchées par le cancer.

💬 Exprimez votre ressenti! 🗣️ L’atelier sera riche en échanges. De la réflexion initiale à la pratique concrète et à la mise en situation, chaque moment compte. Votre avis est précieux, et nous sommes impatients de découvrir vos perspectives.

📍 Où? Quand? Comment participer?
📅 Date: Vendredi 22 mars
🕒 Horaire: 15h - 17h
📍 Lieu: A la Métropole de Lyon (Lyon 3ème)

👥 Pas besoin d’avoir participé à la première session pour s’inscrire!

Inscrivez-vous dès maintenant et avant le vendredi 15 Mars en Message privé ou via les commentaires et devenez acteur du changement! 🚀
#ChatbotCancer #SoutienNumérique #AtelierParticipatif #troublesCognitifs #cogitoscope

🌟 Appel à volontaires dans le Rhône! 🌟

🧠 Vous avez été touché(e) par un cancer du sein ou vous êtes actuellement en traitement ? Votre expérience compte !

🗓️ Nous organisons un atelier spécial le mardi 5 décembre de 12h15 à 13h45 pour explorer les questions liées aux troubles cognitifs pendant le cancer. 🤔💬

🤖 Rejoignez-nous pour collaborer avec un agent conversationnel novateur spécialement conçu pour ce projet. Votre contribution aidera à façonner des solutions concrètes pour ceux confrontés à ces défis.

✨ C'est l'occasion de partager votre vécu et d'influencer positivement la manière dont nous abordons ces questions importantes.

📍 Lieu : La Métropole de Lyon 20 Rue du Lac, 69003 Lyon

📩 Pour vous inscrire, envoyez-moi un message privé avant le 4 décembre afin que je vous fasse parvenir les informations logistiques.

Projet financé dans le cadre de l’appel à projets PAIR porté par les Hospices Civils de Lyon et la Métropole Grand Lyon

N'hésitez pas à relayer l'information autour de vous et à partager ce post!

Ensemble, faisons une différence dans la vie des personnes touchées par le cancer. 💪💙

#Atelier #CancerEtCognition #Volontariat #PartagezVotreVécu #EnsemblePourLeChangement #cancerdusein #lyon

Virée en Italie : lac majeur pour cette première

Virée en Italie : lac majeur pour cette première partie des vacances en famille!
#vacances #paques2023 #italy #lacmajeur

About my 40th… Il y a ces moments où vivre l’

About my 40th…
Il y a ces moments où vivre l’instant présent fait un bien fou, observer ses amis s’amuser, mesurer la chance de les avoir auprès de vous, avoir une famille en or et se rendre compte du boulot derrière cette soirée organisée par son super mari d’une main de maître…
Et pleurer une bonne partie de la soirée (de bonheur bien évidemment!)
Je vous aime…
#MagnifiqueSurprise #emotions #40ans #friends #MariEnOr #resilience #mesamismadeuxièmefamille

Très fière aujourd’hui de paraître en double

Très fière aujourd’hui de paraître en double page auprès de la directrice adjointe des soins dans les parcours pour mettre à l’honneur l’expérience patient.
Un an que je coconstruis avec le @centreleonberard des projets en lien avec la pair aidance et l’intégration des patients dans les programmes de formation interne.
La complémentarité des savoirs est une grande force sur laquelle les établissements de soins souhaitent s’appuyer dans une optique de coconstruction. Le @centreleonberard reste l’un des établissements les plus précurseurs en la matière en m’ayant proposé cette mission.
Merci pour votre confiance!
#experiencepatient #partenariatpatient #patientpartenaire #oncologie #qualitédessoins

« Comment on annonce un cancer? » Merci à @br

« Comment on annonce un cancer? » Merci à @brutofficiel d’avoir mis en lumière ce moment clé du parcours de soins au @centreleonberard

✨Garantie sans filtre 😝✨ Il était importan

✨Garantie sans filtre 😝✨
Il était important pour moi de faire ce post. Après 4 interventions en lien avec la reconstruction, on apprend à récupérer plus rapidement malgré les apparences.

Voici quelques tips pour les personnes qui passeront par cette étape prochainement :
1️⃣ j’ai consulté un médecin pour une prescription d’homéopathie. Les premières anesthésies ayant été plus lourdes, j’avais besoin de récupérer rapidement et de gérer le stress. J’ai surtout pris de l’arnica 9ch la veille, le jour de l’intervention et les jours qui ont suivi
2️⃣ J’ai marché, beaucoup marché pour drainer et faire circuler le sang
3️⃣ Mon kine fait partie du @rks.officiel : c’est à dire qu’il est spécialisé dans le soin post mastectomie et lié à la reconstruction. Nous avons donc posé des tapes afin de drainer comme sur les photos et le résultat est assez bluffant après 4 jours de pose comme vous pouvez le constater. Je vous conseille vivement de trouver un kine qui fait partie de ce réseau. Nous avons également travaillé mes cicatrices et la sensibilité et c’est vraiment top
4️⃣ j’ai appliqué généreusement de l’huile d’arnica avec quelques gouttes d’Hélychrise Italienne dite l’immortelle. (Proportion : 1 goutte d’HE pour 10 gouttes d’arnica)

J’en suis à une semaine de l’intervention. Les douleurs aux jambes ont quasiment disparu. Les hématomes sont encore présents mais ils s’atténuent vraiment. Je n’ai plus de visite de l’infirmière, les fils ayant été retirés.
Je suis très contente de cette récupération alors j’espère que ces quelques conseils vous aideront.
#reconstructionmammaire #cancerdusein #lipomodelage #lipofilling #reconstructiongranddorsal

✨Une petite dernière pour la route ✨
L’année dernière, j’ai débuté mon processus de reconstruction mammaire 5 ans après ma mastectomie.
5 ans qui m’auront permis de mettre au monde la plus mignonne de toutes les petites filles.👨‍👩‍👧‍👦
Lors de ma dernière intervention, j’ai malheureusement eu un abcès 10 jours après l’intervention.
Nous avons attendu 10 mois pour planifier l’ultime intervention qui marquera la fin d’un long et périlleux parcours.
Malgré le stress légitime lié à tout le protocole existant derrière une anesthésie générale, je suis prête à clore ce tome de ma vie pour en démarrer un plus doux.
Place au dernier lipomodelage!
#VenirEnTrottinetteALHopital
#reconstructionmammaire #aprescancer #materniteaprescancer #cancerdusein #lipomodelage #mamanaprescancer

« Maman, je me cache! » « Et pourquoi ma Pou

« Maman, je me cache! »
« Et pourquoi ma Poulette? »
« Pour faire caca… »
Bon début de semaine à tous!
#lesCulottesAttendrontEncoreUnPeu #PropreteEnCoursDApprentissage #moodoftheday
#materniteApresCancer #bebeaprèscancer

" Toi qui t'en remettais à Dieu et à la Lune nou

" Toi qui t'en remettais à Dieu et à la Lune nous te dédions cette étoile Sabrina⭐, afin que ta présence et ta lumière éclairent toute personne en ayant besoin.
A jamais dans nos Koeurs💖

Toute la Team du DU 💗💓💖💞
Lynda, Anne, Stéphanie, Christine, Isabelle B., Fred, Elisabeth, Sylvie C., @dupreyangelique, Laetitia, @cg_coachings, Céline, Isabelle F., Marino, Brigitte, @boopproject, Daba, Sylvie K. et Laurie

@koeur_de_rose_ @associationkoeurderose

Publication 17913631844307735 Instagram

Publication 17913631844307735 Instagram

✨Appel à contribution ✨ Vous avez peut être

✨Appel à contribution ✨

Vous avez peut être entendu parler de ma mission de consultante Patient Partenaire au sein du @centreleonberard

L’une de mes premières missions est de faire un état des lieux et de référencer l’ensemble des associations de patients sur la thématique du cancer, bien évidemment, existant en région Lyon Rhône Alpes.

Je recherche particulièrement des associations accompagnant des patients ou des proches aidants atteints de cancers autres que le cancer du sein.

L’objectif est de développer la pair-aidance au sein du Centre Léon Berard.

Je souhaite, également, aller plus loin dans mes recherches en incluant toute la région Auvergne Rhône Alpes : en recherchant des associations présentes sur les 12 départements de la région, du Puy de Dôme jusqu’à la Savoie en passant par l’Allier et la Drome ainsi que le Cantal et l’Ain!

Alors, si vous faites partie d'une association de patients et que vous souhaitez témoigner de votre histoire de la maladie auprès d'autres patients ou que vous connaissez des associations dont les membres vous inspirent, n'hésitez pas à me contacter en commentaire de ce post ou en message privé! Je serai heureuse d'échanger avec vous!

#patientpartenaire #patientpair #centreleonberard #rechercheassociations #cancer #associationcancer

✨100eme post : tout un symbole!✨
À toi mon bébé bonheur qui grandit trop vite;
À toi dont l’énergie et la bonne humeur nous donnent chaque jour le sourire;
À toi qui nous surprend chaque jour tant tu évolues rapidement;

2 ans aujourd’hui ma Poulette chérie d’amour que j’aime fort!

Quel bonheur de vous avoir chaque jour tous les 3 près de moi…
Quel bonheur que la vie ait voulu que tu sois là…
#2ans #zoé #aprescancer #bebeaprèscancer #mamanaprescancer #cancerdusein

✨ Aujourd'hui est une journée particulière dan

✨ Aujourd'hui est une journée particulière dans ma vie professionnelle.✨

L'intégration et le développement de l'expérience patient au parcours des patients et de leurs proches est un engagement fort du @centreleonberard : Je suis donc fière d'être leur premier PATIENT PARTENAIRE CONSULTANT.

Durant une année, j'aurai alors 2 missions :
- Intégrer l'intervention des patients pairs (ancien patient, patient partenaire ou association) dans les parcours de soins
- Intégrer la participation de patients pairs dans l'offre de formations internes du Centre Léon Bérard

Je remercie tous les acteurs du Centre Léon Bérard qui ont permis que ce projet aboutisse et devienne une réalité!
A présent, place à ce beau challenge!

#patientPartenaire #experiencePatient #consulting #patientFormateur #engagement

✨Aujourd’hui est un jour particulier.✨ Prè

✨Aujourd’hui est un jour particulier.✨

Près de 6 ans après le diagnostic, j’ai enfin le cran de donner « mes accessoires » en lien avec ma mastectomie.
3 prothèses, 1 prothèse pour l’eau, 2 maillots de bain, 3 soutiens gorges seront donnés lors de la matinée organisée par le réseau @rks.officiel dimanche matin place lyautey à @villedelyon dans le cadre d’octobre Rose.

Malgré les 6 années passées, j’ai toujours peur face à la maladie. Je vis néanmoins avec et cette étape marque un grand pas de nouveau vers la résilience.

Je continue également à m’investir auprès de la prise en charge des patients et prochainement, je vous parlerai de ce nouveau contrat qui m’anime et qui débutera officiellement la semaine prochaine.

Et vous? Qu’avez vous fait de vos accessoires en lien avec la maladie?

#mastectomie #aprescancer #octobrerose #resilience #prothèsemamaire #patientpartenaire

✨4 jours de séparation ✨ Ce samedi, j’ai re

✨4 jours de séparation ✨
Ce samedi, j’ai retrouvé cette petite personne ainsi que les 2 autres hommes de ma vie après 4 jours séparée d’eux.
J’étais à Paris pour ma Masterclass sur l’Education Thérapeutique du Patient.

Qu’est ce que l’ETP?
C’est pouvoir proposer à des patients des ateliers afin de les aider à gérer au mieux leur maladie chronique.
Nous pouvons y aborder des thématiques telles que la fatigue au cours des traitements, le retour au travail. Informer les patients sur leur maladie, faire de l’auto soins, etc…
3 jours très enrichissants avec une partie de ma promotion de mon DU Patient partenaire!
On remet cela à la fin du mois!
#universitédespatients #patientpartenaire #educationtherapeutiquedupatient #universitelasorbonne #lacdaiguebelette

✨21 mois ✨ À toi ma poupée qui illumine nos

✨21 mois ✨
À toi ma poupée qui illumine nos journées avec ton frère
À toi ma Zozo qui prend un malin plaisir à nous imiter
À toi Ma Coquinette qui a une joie de vivre tellement intense peu importe les circonstances!
Le temps défile mais nous nous régalons de tes progrès quotidiens!
Bientôt les vacances pour nous 4 avant d’entamer une nouvelle rentrée riche en projets dont un qui me tient particulièrement à cœur et qui sonne la concrétisation de tellement de choses!
Je vous en parlerai en détails d’ici quelques semaines
#aprescancer #grossesseaprescancer #mumoftwo #experiencepatient #patientpartenaire #staytuned

✨Un long week-end à la plage✨ Il fallait bien

✨Un long week-end à la plage✨
Il fallait bien cela après les péripéties de ces dernières semaines : un zona une semaine avant la dernière intervention, une infection et un abcès 2 semaines après l’intervention.
Tout s’arrange avec le temps!
Les batteries sont rechargées pour de nouveaux projets dès demain!
#reconstructionmammaire #cancerdusein #lalondelesmaures #familytime

✨joyeuses Pâques✨ Et le retour de la petite a

✨joyeuses Pâques✨
Et le retour de la petite abeille prête à aller butiner les chocolats du jardin...
Elle a certes perdu ses antennes en route mais cela ne l’aura pas empêchée d’avoir un joli panier garni!
#pâques #paques2021 #mamanaprescancer #aprescancer #cancerdusein #mayalabeille #mood

Parce que rompre l’isolement et apporter du réc

Parce que rompre l’isolement et apporter du réconfort est crucial en cette période particulière, @laliguecontrelecancer a décidé de lancer, pour l’édition 2021 un challenge sur le thème de l’amour.

Cette semaine spéciale de Lutte contre le Cancer est aussi l'occasion de faire le bien autour de soi.

Alors que nous fêterons nos 20 ans de nous cette année, je ne pouvais que mettre à l’honneur cette personne...

Allez l’amour!

#lhymnealamour #2016 #cancerdusein #allezlamour #resilience #faceaucancer #lamourlaligue

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